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ANNA MEI: 12 ORE SUI RULLI PER SOSTENERE LA TERAPIA GENICA PER I BAMBINI FARFALLA


L’ultrabiker ha pedalato dalle 19 di sabato alle 7 .00 di domenica dal Centro di Medicina Rigenerativa “Stefano Ferrari” dell’Università di Modena e Reggio Emilia, accompagnata dal tifo dei ricercatori e dei volontari de Le ali di Camilla, partecipando da remoto al 12 Hour World Time Trial Championship.

Anna Mei, lombarda ora residente a Ravenna, insegnante per professione e ultrabiker per passione, pedala dal 2009 per i Bambini Farfalla, affiancando le varie associazioni che in Italia e all’estero si occupano dei pazienti affetti da una malattia genetica rara, l’Epidermolisi Bollosa, che rende la loro pelle e le loro mucose fragili come le ali delle farfalle. 

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A loro ha dedicato i numerosi record del mondo che ha raggiunto e superato in questi anni, come quello dei 1000 km percorsi in 35 ore, 11 minuti e 6 secondi. Ma mai prima d’ora aveva pedalato per 12 ore sui rulli, e mai lo aveva fatto da Modena, che per questi pazienti è un punto di riferimento internazionale. “Quando mi hanno proposto di partecipare al Campionato Mondiale virtuale di Time Trial in collegamento con Borrego Springs, negli stati Uniti, ho subito pensato che sarebbe stata un’occasione unica per far parlare della terapia genica dei bambini farfalla, che in queste settimane sta attraversando un momento particolarmente difficile” dichiara Anna Mei. “E farlo da Modena sarebbe stato ancora più incisivo. Così ho deciso di rispondere all’SOS lanciato da Le ali di Camilla per supportare la medicina rigenerativa e le terapie avanzate per i Bambini Farfalla nell’unico modo che conosco: pedalando accanto a loro”. 

Le ali di Camilla è un’associazione fondata a Modena nel 2019 per supportare sia il centro clinico di eccellenza con oltre 30 specialisti che si prende cura di centinaia di pazienti presso l’Azienda Ospedaliero-Universitaria, sia il Centro di Medicina Rigenerativa dell’università, diretto dal professor De Luca, che per primo al mondo ha dimostrato la fattibilità di una terapia genica che permette di curare in modo definitivo la loro pelle. Proprio i volontari e simpatizzanti dell’associazione, insieme ai dottorandi e ai ricercatori, hanno scandito per tutta la notte, con il loro tifo, gli oltre 300 km percorsi da Anna Mei in 12 ore, che le hanno fatto guadagnare il primo posto di categoria.

Questa impresa, affrontata da Anna proprio da qui, dal nostro centro di Medicina Rigenerativa, con Graziella Pellegrini e con i ragazzi che ogni giorno si dedicano con passione alla ricerca di una cura per questi malati rari che vivono in condizioni così difficili è stata per noi particolarmente importante ed emozionante” dichiara il Professor Michele De Luca. “Vedere la determinazione di questa donna nel tentare l’impossibile per aiutare i pazienti, proprio quando il futuro di tutto quello che abbiamo costruito è a rischio per la scelta del socio di maggioranza di non continuare a finanziare le terapie cellulari e geniche per i malati rari sviluppate da Holostem, è qualcosa che non potrò mai dimenticare”.

Al Centro, a supportare l’impresa, erano presenti anche Grazia Baracchi, assessora con delega allo sport del Comune di Modena, ed Erio Bagni, Presidente di ASEOP, che collabora con il Policlinico e con Le ali di Camilla mettendo a disposizione dei Bambini Farfalla La casa di Fausta in occasione di visite e ricoveri a Modena. 

“Nel ringraziarla di cuore, insieme al suo staff, diamo già appuntamento ad Anna per la prossima avventura” dichiara Stefania Bettinelli, presidente de Le ali di Camilla, che si era già rivolta a lei per procurare alcune biciclette ad una famiglia di pazienti ucraini ospitati a Modena all’inizio della guerra. Abbiamo già in programma con Anna un percorso di collaborazione che ci consentirà di sviluppare a Modena importanti progetti che coinvolgeranno tutte le altre realtà del territorio connesse con i Bambini Farfalla” conclude.

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