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DOLOMITI FOR DUCHENNE



Tutti i biker sognano di pedalare sulle Dolomiti: scalare vette storiche, lanciarsi in single track  mozzafiato, immersi nella natura incontaminata.

 

Se poi si aggiunge anche un obiettivo solidale, allora si creano tutti i presupposti per vivere un’esperienza davvero unica. Dolomiti for Duchenne è un evento di 3 giorni sulle Dolomiti della Val Pusteria (BZ), nel

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corso del quale i biker vivranno un’avventura carica di sport, divertimento e solidarietà.

L’evento è organizzato a favore di Parent Project onlus, l’associazione di genitori di bambini e ragazzi con la distrofia muscolare di Duchenne e Becker, patologia genetica rara che si manifesta nell’infanzia.

Ogni giorni i biker potranno scegliere tra 3 percorsi diversi: 25km, 45km e 75km; all’arrivo di ogni tappa ci saranno i bambini e ragazzi dell’associazione pronti ad accoglierli.

Dolomiti for Duchenne è anche un grande gioco a punti, infatti per partecipare è necessario accumulare un minimo di 500 punti, attraverso la raccolta fondi o la partecipazione alle tappe del Dys-Trophy Tour.

 

 

Il Dys-Trophy Tour è un circuito di eventi in mountain bike che si articoleranno nel periodo tra settembre 2017 e giugno 2018, tra cui l’Etna Marathon, 3 Epic, Granfondo dell’Argentario, Tiliment Marathon, Colli della Sabina e molte altre. Ad ogni tappa del tour ogni biker guadagnerà 100 punti che verranno sommati a quelli ottenuti grazie alla raccolta fondi: in questo caso per ogni euro raccolto verrà aggiunto 1 punto.

 

I biker più volenterosi potranno raggiungere altri obiettivi: 1.000 punti garantiscono la partecipazione gratuita di un accompagnatore, mentre il gradino più alto del podio sarà riservato per coloro che raggiungeranno i 1.500 punti e diventeranno Epic biker, vincendo la maglia di leader.

La descrizione dell’evento, le modalità d’iscrizione, il calendario degli eventi, le donazioni e le classifiche saranno coordinate dal sito web dedicato al circuito: www.dystrophytour.it. Ogni biker avrà un proprio profilo attraverso il quale si potranno effettuare le donazioni e nel quale saranno racchiuse tutte le informazioni sportive e di raccolta fondi del singolo atleta (o dell’intera squadra).

 

 

 

La distrofia muscolare di Duchenne (DMD) colpisce 1 su 3.500 neonati maschi. È la forma più grave delle distrofie muscolari, si manifesta nella prima infanzia e causa una progressiva degenerazione dei muscoli, conducendo, nel corso dell’adolescenza, ad una condizione di disabilità sempre più severa. Al momento, non esiste una cura. I progetti di ricerca e il trattamento da parte di un’équipe multidisciplinare hanno permesso di migliorare le condizioni generali e raddoppiare l’aspettativa di vita dei ragazzi. La distrofia muscolare di Becker (BMD) è una variante meno grave, il cui decorso cambia da una persona all’altra.

 

 

Parent Project onlus è un’associazione di genitori con figli affetti da distrofia muscolare di Duchenne e Becker. Dal 1996 lavoriamo per migliorare il trattamento, la qualità della vita e le prospettive a lungo termine dei nostri bambini e ragazzi attraverso la ricerca, l’educazione, la formazione e la sensibilizzazione. Gli obiettivi di fondo che ci hanno fatto crescere fino ad oggi sono quelli di affiancare e sostenere le famiglie dei bambini che convivono con queste patologie attraverso una rete di Centri Ascolto, promuovere e finanziare la ricerca scientifica al riguardo e sviluppare un network collaborativo in grado di condividere e diffondere informazioni chiave.

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