Rivista per ciclisti, InBici Magazine, Passione sui Pedali
– Hanno faticato sulle strade di tutto il mondo, inseguendo le maglie dei Grandi Giri, le classiche o i record sui velodromi. Ma alla 13° Pedalando coi campioni – 6° Trofeo Sci Club Valtorta, in programma a Casazza domenica 7 ottobre, le vecchie glorie del ciclismo inforcheranno la bicicletta per un obiettivo altrettanto ambizioso: raccogliere fondi per la ricerca sulla CDKL5 e per dare un aiuto alla giovane Sharon Racamato.
Saranno infatti due le cause umanitarie che animeranno la cronosquadre intorno al Lago di Endine che porterà in Val Cavallina 500 cicloamatori e 125 ex professionisti del calibro di Moser, Basso, Evans, Savoldelli e tanti altri.
La prima ‘capitana’ sarà Sharon Racamato, 20enne di Palazzago affetta da tetraparesi spastica. Una patologia che la accompagna dalla nascita, relegandola su una sedia a rotelle e che a ottobre la costringerà a un nuovo intervento ai tendini dell’inguine. Viste le difficoltà motorie, si è reso necessario l’acquisto di una carrozzina motorizzata e di un’auto munita di pedana: una spesa ingente, a cui la famiglia sta facendo fronte organizzando lotterie, pesche di beneficenza e raccolte fondi.
Una grossa mano alla giovane la sta dando il mondo dello sport: quest’estate sono stati i tifosi dell’Atalanta a destinare parte degli introiti della Festa della Dea, mentre il 7 ottobre toccherà all’Unione Ciclistica Casazza e ai campioni del ciclismo. Ma chiunque può dare una mano, partecipando alla raccolta fondi su Facebook (www.facebook.com/donate/264057954217813): al momento mancano 9000 euro per vincere la sfida.
L’altra battaglia che le glorie del pedale si accingono a combattere è quella contro la CDKL5, rara malattia neurologica genetica per la quale non esiste cura e nemmeno un modo per individuarla durante la gravidanza. Una patologia che colpisce solo 1000 bambini al mondo e su cui, proprio per il ridotto numero di casi, le case farmaceutiche non investono.
Eppure i sintomi di questa malattia sono tremendi: crisi epilettiche, assenza di linguaggio, stereotipie delle mani, ipotonia degli arti superiori e del tronco e difficoltà ad apprendere abilità semplici, come stare seduti, camminare, afferrare oggetti.
Per questo è nata l’Associazione CDKL5 – Insieme verso la cura, a cui al momento hanno aderito 200 persone. In questi anni il gruppo milanese ha raccolto 190 mila euro, destinati al dipartimento di Scienze Biomediche e Neuromotorie dell’Università di Bologna della Professoressa Elisabetta Ciani: con questa somma è stato acquistato un lettore per piastre a luminescenza e sono stati assunti due ricercatori, che stanno portando avanti tre diversi approcci terapeutici, uno dei quali inizia a dare indicazioni positive. Tuttavia la strada per trovare una cura è ancora lunga; per questo, oltre all’Unione Ciclistica Casazza e ai campioni del ciclismo, chiunque può contribuire alla causa destinando il 5xmille all’associazione.
Per informazioni, fotografie e video delle precedenti edizioni
Segretario: Roberto Amaglio
Tel. 338 3738583
mail: uccasazza@tiscali.it
